6 Marzo 2020 alle 14:36 · C.H.I.A. Srl · 0 commenti

Vivere bene con l’Alzheimer. Migliorare la qualità della vita di pazienti e caregivers.

Come si gestisce il cambiamento del rapporto tra qualcuno con demenza e i suoi familiari? Come possiamo superare i cambiamenti nelle relazioni interpersonali e vivere bene con l’alzheimer?

Una delle cose più difficili da riconoscere è che non possiamo avere ciò che eravamo soliti avere. Dovremo essere disposti a lasciar andare quella quotidianità che ci apparteneva. Ciò non significa rinunciarvi, ma ritornare alla vita di prima non può essere una finalità. Cercare di duplicare ciò che prima avevamo, o che eravamo, provocherà la sensazione di “Non è giusto. Questo è mortificante”. Quindi se, per esempio, eravamo una coppia, adesso potremmo aver bisogno di trascorrere del tempo separati; non soli, ma interagendo con qualcun altro, qualcuno adeguato.

Alcune persone che vivono con la demenza optano per i cani addestrati e sono molto efficaci perché diventano amici e il cane è addestrato a stare con la persona. Inoltre il cane ha un localizzatore, perciò se la persona si perde, possono essere rintracciato. Quindi le persone che non vogliono stare sempre con gli Alzheimer fanno meglio ad avere un cane addestrato.

Come affrontare la sindrome dell’amico che “scompare”? È quasi come se alcune persone pensassero che l’Alzheimer fosse contagioso.

Questo, sfortunatamente, è un fenomeno molto comune. Ed è così perché le persone non sono istruite ad essere amici degli alzheimer: quasi tutti ri-vogliono le amicizie che furono; non vogliono sostenere amicizie che cambiano. E diventano nervose e ansiose, e dicono la cosa più terribile che si potrebbe mai dire: “Allora, come sta?” E magari lo dicono di fronte al paziente.

Terribile, ma comprensibile: se non sai come avere una conversazione con una persona con Alzheimer, inizi a sentirti imbarazzato e a disagio, oppure, quando ti sei organizzato tutto il giorno per andare dall’amico e vedere insieme delle foto del liceo e quando ci sei ti dice “Non voglio guardare quella cosa stupida”, bisogna essere preparati a questo perché loro si trovano nella loro demenza dove le parole hanno un altro significato.

Quindi è importante essere preparati e avere opzioni del tipo: “Ho portato il mio album fotografico. Preferiresti guardarlo o uscire per una passeggiata?”. Bisogna adattare la nostra amicizia. Quello che è necessario capire è che il vecchio amico è a tratti scomparso, bisogna guardare la realtà e rinnovare l’amicizia.

MOTIVARE E COINVOLGERE

Cosa funziona meglio per “valorizzare” davvero la persona con demenza?

Per vivere bene con un Alzheimer dobbiamo essere consapevoli che alcune demenze producono più letargia e/o apatia rispetto ad altre, il che rende difficile trovare piacere. Quindi, se l’apatia è il problema, i membri della famiglia devono riconosce la necessità di un supporto esterno al nucleo familiare. Perché ogni volta che proverai a fargli/le fare qualcosa (vestire, mangiare, lavarsi,etc..), ogni volta che ti sentirai come se stessi cercando di spostare un macigno, allora, il suo comportamento ti sembrerà intenzionale: “Non ci provi nemmeno; non ti stai nemmeno alzando! “. E inizia a sembrare un campo di battaglia.

C’è la tendenza a iniziare a parlare alla persona con demenza come si fa con un bambino. Questo è da evitare?

Il consiglio per vivere bene con un Alzheimer è di semplificare il linguaggio e di non fare la babysitter. Si deve lavorare con le loro abilità residue, ma dobbiamo sapere abbastanza su ciò che ancora possiedono a livello cognitivo e su cosa facevano per formulare frasi a cui molto probabilmente saranno in grado di rispondere. Alla maggior parte delle persone piace sentirsi in grado di aiutare in qualche modo, quindi, si c’è la tendenza a chiedere cose di cui non si vuole necessariamente una risposta, ma è solo un modo di sentirsi all’altezza di aiutare qualcuno: è importante scegliere chiedere qualcosa che dia loro un senso di valore; che attivi la loro forza; qualcosa che richieda davvero, veramente, rispettosamente la loro opinione.

Se so che in passato le piacevano i fiori, potrei portare fiori semplici e dire: “Ci sono tre vasi qui, in quale vaso dovrei metterli?” . In Tal modo si è appena creato un’attività e qualunque cosa lei fa noi reagiamo complimentandoci e valorizzando il gesto: “Wow. Facciamo una foto di quello. “

In questo modo è vero che si sta portando un po’ di carico di lavoro per interagire, ma la persona inizia a sentirsi apprezzata. Non è finto come quando interagiamo come se fossi un bambino, ma veramente apprezzo ciò che hanno da offrire, apprezzo la nostra interazione. Apprezzo il modo in cui stiamo costruendo il tempo insieme. Ma se non lo vuoi davvero fare, non farlo, perché sembrerai falso.

ELIMINARE IL CONFLITTO

Come trattare i nostri cari con demenza che improvvisamente si voltano e dicono: “Ti odio”? Come indossare quell’armatura d’acciaio per dire: “È solo la malattia a parlare, non è la persona”?

Il fatto di entrare in conflitto è dovuto sia alla malattia e sia la fatto non siamo preparati ad affrontarla. E’ molte semplice entrare in conflitto con chi ha la demenza. Per esempio se si chiede di mettersi le calze, lui risponderà: “Beh, non ho bisogno di calze” e senza pensare lo attacchiamo dicendo: “Sì che hai bisogno di calze! Hai delle vesciche alle calcagna, hai il diabete, indossa un paio di calze! ”

Questo succede perché tutto quello che stiamo cercando di fare è aiutare, ma in quel momento il livello di stress è altissimo. Entrambe le persone hanno bisogno di tempo da spendere separati, in modo che possano godersi il tempo insieme. A volte il caregiver si assume troppi impegni e troppi ruoli per troppe ore, ed è logico che presto o tardi non si pensa nemmeno a quello che si sta facendo, diventa solo un dovere da fare in modo più velocemente possibile e liberasene.

Per evitare il conflitto bisogna sapere che non si può fare tutto da soli, bisogna staccare senza sensi di colpa, considerando il fatto che lo stress non è solo del caregiver, ma anche del paziente, quindi, entrambi hanno bisogno di tempo da passare separati. E’ importante considerare che il paziente a volte, o a tratti, è consapevole della sua malattia e del “disagio” che sta creando in famiglia. Per eliminare il conflitto e vivere bene con l’Alzheimer bisogna provare a non fare così tante cose per così tante ore: se pensiamo che la maggior parte del tempo che si sta insieme sono ore nelle quali si genera conflitto, allora, è bene trascorrere meno ore insieme.

A volte la persona con demenza ha bisogno di una figura genitoriale. Chi è adatto a quel ruolo?

Sicuramente hanno bisogno di una figura autoritaria. Quindi, chi è già un’autorità per loro? Può esserci qualcuno che non è il loro caregiver principale in modo che una persona ha il ruolo autoritario e il partner li rimane vicino per consolarlo?

Per vivere bene con l’Alzheimer la figura autoritaria deve essere diversa dal partner o dal caregiver principale soprattutto quando c’è da comunicare una brutta notizia al paziente. Un classico esempio è comunicare che non potrà mai più guidare un auto. Può succedere che la persona con demenza metterà in discussione chi glielo sta dicendo, solo allora può intervenire il partner difendendolo o magari rivolgendo altre domande all'”autorità”, ma quello che si sta realmente facendo è condividere il dolore delle notizie, rimanere accanto. In questo modo c’è una figura di autorità che stabilisce la legge, ma il partner rimane lì accanto a loro e dalla loro parte.